Preparación para las pruebas genéticas
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Entender y gestionar las pruebas médicas de su hijo puede ser un reto. Esta hoja informativa incluye información sobre cómo prepararse para la cita de las pruebas genéticas de su hijo. Para obtener más información sobre las pruebas genéticas, consulte nuestras hojas informativas: Conceptos básicos de las pruebas genéticas y qué esperar después de estas.
Cómo prepararse para la cita de las pruebas genéticas de su hijo:Antes de someterse a las pruebas genéticas, es probable que su familia tenga una cita con un genetista y un asesor genético. Esto suele llamarse "asesoramiento genético". Durante el asesoramiento previo a la prueba, los proveedores pueden hablar de: sus antecedentes familiares, los tipos de pruebas disponibles, las preocupaciones financieras y del seguro, los beneficios de la prueba, los riesgos y las limitaciones de la prueba, y los posibles resultados. El asesor genético está formado tanto en genética como en asesoramiento, y podría incluir a su hijo en la conversación en la medida en que pueda y dentro del nivel de comodidad de su familia. Además, está capacitado para ayudar a explicarles términos y procedimientos médicos complejos a su familia de una manera que pueda entender, incluso si no tiene conocimientos o experiencia médica previa. También está capacitado para proporcionarle apoyo emocional a su familia durante este proceso a menudo complejo y complicado.
Para preparar su cita de asesoramiento genético previo a la prueba, puede ser útil venir preparado con información sobre el historial médico de su familia. Esto podría incluir cualquier afección médica, discapacidad, dificultad de aprendizaje, cirugía o síntoma significativo en los miembros biológicos de la familia, tales como: padres, abuelos, hermanos, primos o tíos. No pasa nada si se desconoce alguna parte del historial médico familiar de su hijo, pero es una información importante que debe compartir con sus proveedores de genética. También puede ser útil venir preparado con preguntas para los proveedores de genética, tales como:
Qué esperar durante las pruebas genéticasHable con su médico sobre cómo se realizarán las pruebas genéticas de su hijo. Algunos tipos de pruebas genéticas se realizan a través de un procedimiento médico, como: la amniocentesis, la recogida de fluidos, de médula ósea o una extracción de sangre; sin embargo, la mayoría de las pruebas genéticas consisten en un hisopado de mejilla simple que podría no ser traumático ni doloroso para los niños.
También es importante hablar con el médico para saber si los padres u otros miembros de la familia deben someterse a la prueba junto con el niño, ya que puede ser necesario. Pago de las pruebas genéticasNo todas las pólizas de seguros pagan las pruebas genéticas, por lo que es importante que hable con su compañía de seguros sobre su póliza y sus opciones de cobertura. Si su seguro es a través de un empleador, también puede hablar con su departamento de Recursos Humanos para obtener más información.
Como parte del asesoramiento genético previo a la prueba, puede hablar de sus preocupaciones financieras con su genetista y su asesor genético. Deben poder responder a preguntas como:
Comunicación con sus proveedoresRecuerde que es muy importante que se comunique con su proveedor y que abogue por su hijo antes, durante y después del proceso de pruebas genéticas. El genetista y el asesor genético de su hijo forman un equipo que debe ayudarle en el proceso de las pruebas genéticas. Las familias no deben tener miedo de hacerles preguntas, pedirles aclaraciones o solicitarles recursos e información adicionales a sus proveedores de genética. Muchas familias tienen una gama de emociones amplia durante el proceso de pruebas genéticas, incluidos sentimientos de frustración y dolor. Los asesores genéticos están formados no solo para ayudar a las familias en el proceso de las pruebas genéticas, sino también en los sentimientos que lo acompañan.
Dónde encontrar más informaciónPara obtener más información sobre las pruebas genéticas, consulte nuestras otras hojas informativas al respecto o los recursos siguientes:
En caso de tener preguntas adicionales sobre el proceso de pruebas genéticas o desee ayuda para encontrar más información, póngase en contacto con Indiana Family to Family llamando al 1-844-323-4636 o en inf2f.org. |
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Los programas y sistemas cambian a menudo. Es importante asegurarse de que está utilizando la información más actualizada. Consulte https://www.inf2f.org/fact-sheets_es.html para obtener la edición más reciente. Esta hoja informativa contó con el apoyo de la Administración de Recursos y Servicios de Salud (HRSA) del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE.UU. (HHS) como parte de una adjudicación por un total de $96,750 con un 89% financiado con fuentes no gubernamentales. El contenido es responsabilidad de INF2F y no representa necesariamente la opinión oficial ni el aval de la HRSA, el HHS o el Gobierno de EE.UU. Para más información, visite HRSA.gov
